La Maison de l’Autisme

Aider à construire la Maison de l’Autisme, quelle belle mission quand on s’appelle House of Codesign !

Le contexte

Un constat
Les résultats 2019, 2020 et 2021 des études d’impact de la stratégie nationale menées par Ipsos, mettent en évidence un isolement et un déficit d’informations fiables à disposition des familles et des personnes concernées.
Beaucoup de préjugés et de fausses informations circulent par ailleurs autour de l’autisme.

Des parents battants
1 enfant sur 100 présente un trouble du spectre de l’autisme en France ( TSA). On estime à 700 000 le nombre de personnes concernées en France, dont 100 000 ont moins de 20 ans. Et 2 millions d’aidants, souvent des parents qui se battent pour eux au quotidien.

Une volonté d’agir
Les acteurs de l’autisme ont tous la volonté d’agir. Or les moyens pour améliorer la vie des personnes concernées et leurs familles, qu’ils soient mis en place par les politiques publiques, les associations ou d’autres acteurs, ne seront pleinement utiles et efficaces que s’il leur est donné la possibilité de s’en saisir.
La Maison de l’autisme a pour ambition de sensibiliser les Français au trouble du spectre de l’autisme, handicap invisible à l’instar de 80% des handicaps.

Une volonté présidentielle
Conférence nationale du handicap du 11 février 2020 : le Président de la République, Emmanuel Macron, a souhaité que soit créée une Maison de l’autisme, « qui sera le lieu ressource pour les familles encore trop souvent désemparées, qui permettra là aussi à toutes les associations de se retrouver, d’avoir accès aux meilleures pratiques, d’avoir accès à la connaissance de toutes ces aides et de ces dispositifs ».

La Maison de l’autisme permettra d’être informé et orienté sur tous les sujets y compris la recherche. D’accéder à des ressources fiables et multiples, de former et être formé, d’entreprendre dans l’autisme grâce à un service d’ingénierie de projet, de rencontrer d’autres acteurs et d’échanger avec ses pairs, d’innover et connaître les innovations, de découvrir et expérimenter, de créer des contenus …

Le client

Le Groupement National des Centres Ressources Autisme (GNCRA).

Le brief

Il s’agissait de co-construire La Maison de l’Autisme avec toutes les parties prenantes : personnes autistes, familles, associations, professionnels, représentants de l’État…. Les faire se rencontrer, se parler et réapprendre à se faire confiance.
Co-construire, chez House of Codesign, on aime bien ça, forcément !

– Définition de la raison d’être
– Une co-construction des missions, services et espaces
– Aider à identifier et à relier les acteurs et les ressources mobilisables afin de faciliter les parcours de vie des personnes autistes et de leur entourage.
– Créer un endroit de vie, de programmation, de partage autour de la question de la différence. Mais aussi avec des personnes qui n’ont rien à voir avec l’autisme.
– Accélérer les transformations profondes autour de l’autisme.
– Créer un lieu de référence en matière d’autisme identifié par tous les Français, une vitrine, un laboratoire d’expérimentations et d’innovations, une fabrique d’exemplarité et une locomotive à l’échelle nationale, en matière de bonnes pratiques et d’accessibilité.

Les atouts dans notre poche

L’expérience de sujets comme PIX, qui nécessitent de travailler avec un nombre important d’intervenants, tous issus d’univers différents. Mais aussi notre méthode de travail basée sur le design thinking. Et bien sûr la fierté de participer à la co-construction de ce beau projet.

Ce que nous avons proposé

3 grands axes de réflexion

Impliquer le maximum de représentants du monde de l’autisme pour avoir une représentativité maximale :

• Des personnes autistes
• Des parents
• Des responsables d’association
• Des experts
• Des représentants de l’État

Libérer la parole, même si cela n’est pas toujours évident ou facile à entendre.

Faciliter la réflexion collective sur l’accès des personnes aux services, quel que soit le lieu d’implantation de la Maison de l’autisme.

La méthode

Durant 2 jours, nous avons accueilli près d’une centaine de personnes afin de co-concevoir les missions, services et espaces physiques et digitaux de la Maison de l’autisme.

Comme pour tous nos projets, nous sommes revenus à la base de toute démarche “user centric”. Qui sont les utilisateurs ? Quels sont leurs enjeux et leurs besoins ?
Et comme lors de cet atelier, toutes les parties prenantes sont présentes autour de la table, le travail est rapide, efficace, pertinent et précis.

On a posé les fondations
Ce travail nous permet de partager la même vision. C’est une étape fondamentale pour tout projet. Encore plus quand on réunit sous le même toit (c’est le cas de le dire) autant de différences ! C’est le socle sur lequel nous construirons le projet.

Tous ensemble, on a construit la Raison d’être de la Maison de l’autisme
“Donner à chacun du pouvoir d’agir”

Ensuite, on a défini les grandes familles de besoins
Durant la seconde partie de notre atelier, toujours à partir des besoins spécifiques de chaque personæ, nous avons identifié et regroupé les grandes familles de besoins.

Puis, on a transformé ces besoins en services qui dans la Maison de l’Autisme deviennent des Espaces de services

Une maison physique et numérique
Nous avons très vite compris que le numérique prenait une place prépondérante dans notre dispositif. C’est un moyen d’assurer une égalité d’accès pour tous à l’ensemble des services.
Conséquence très directe, il y aura une Maison de l’Autisme à Aubervilliers et une en ligne ! L’une et l’autre se complétant pour garantir l’expérience la plus efficace et la plus complète possible.

Et pour trouver les meilleurs services, on est parti du pire
Pour définir l’expérience “Maison de l’Autisme”, nous sommes partis de cette question :
“Quelle serait, pour vous, la pire expérience possible ?”
Près d’une centaine de personnes au cours de deux ateliers, futurs utilisateurs, personnes autistes, parents, associations, professionnels représentants de l’Étatse sont mobilisés. Ils ont répondu à cette question et en répondant à cette question, ils
ont imaginé les meilleures solutions.

Cela a été le point de départ pour construire une expérience positive pour les utilisateurs et prioriser les axes.

En croisant la nature de l’expérience attendue et les grands besoins des utilisateurs, nous avons pu définir chaque service le plus précisément possible.

Un exemple avec le service Innovation

1. Nous avons d’abord élaboré le brief, une sorte de plan pour la future construction
Réalisé pour chaque service, ce brief a constitué une feuille de route pour la suite des opérations.

2. Ensuite nous sommes passés à la modélisation 3D

Sur la base des éléments proposés dans la feuille de brief, nous avons pu designer en 3D un simulateur immersif d’aménagements d’espaces : chambres, classes, bureaux…